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25 oct 2011

DOCUMENTO DE CONCLUSIONES. DÍA MUNDIAL DE LA SALUD MENTAL EN EXTREMADURA

En Extremadura, la atención a los problemas de salud mental de la población  dista mucho de ser la que debiera si nos comparamos con otras Comunidades, cuestión que no deja de ser preocupante si tenemos en cuenta  las recomendaciones de la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud y la Organización Mundial de la Salud.
Si bien es cierto que en los últimos años hemos dado un salto importante en nuestra Región poniendo en marcha una incipiente red sociosanitaria en la comunidad, no menos indiscutible es que muchas son las carencias y necesidades que impiden una atención de calidad, al menos en igualdad de condiciones que a cualquier otro ciudadano.
Las conclusiones del Día Mundial quedan establecidas:  



Carencias:
- El II Plan Integral de Salud Mental de Extremadura 2007-2012, siendo un proyecto ambicioso, es un proyecto inacabado a casi un año de su extinción.
- Aún existen instituciones obsoletas, que paralelamente a los recursos comunitarios, siguen amparando la institucionalización. Sus carencias infraestructurales, inaccesibilidad, y el  consumo de sustancias toxicas dentro del “Hospital” han sido reveladas infinidad de veces, sin resultado alguno al día de hoy.
- En los últimos 3 años los recursos/programas comunitarios de corte residencial, laboral y de integración social, han sufrido un recorte económico del 50% menos de la financiación total.
- El silencio administrativo hacia la concienciación y la sensibilización social, que contribuyan a eliminar el lastre del estigma, dejando la única responsabilidad a las entidades.
- La falta de atención a la población infanto-juvenil y la falta de planes específicos para con ellos.
- El Consejo Regional de Salud mental que, desde su creación sólo  ha establecido una única reunión relativa a su implantación desde Octubre de 2010.
- La sensación colectiva de futuro incierto hacia la salud mental motivada por los momentos de crisis actual.

Propuestas - Es necesario:
- Retomar el cronograma de acciones y objetivos del II Plan de Salud Mental y sentar las bases, a 1 año vista, para la confección de un nuevo Plan.  
- Dar valor y utilidad al  Consejo Regional de Salud Mental.
- Priorizar la salud mental infanto-juvenil.
- Seguir trabajando y fomentando  el modelo comunitario, contrastado y recomendado a nivel mundial como el mejor modelo a seguir.
- Fomentar la participación activa de usuarios,  familiares y profesionales en aras de mejorar la calidad asistencial y la calidad de vida de las personas con TMG.
- Fomentar el asociacionismo a nivel regional, con la seguridad de que juntos seremos más capaces y llegaremos más lejos.
- Reivindicar y exigir a las autoridades regionales que la actual coyuntura económica no recaiga ni menoscabe los derechos sanitarios y sociales de los ciudadanos y ciudadanas con un trastorno mental grave.  
- Fomentar políticas y estrategias públicas que garanticen los derechos fundamentales de las personas con enfermedad mental y faciliten su plena integración en la comunidad y vida social.

FEAFES EXTREMADURA, fiel a su Misión,  seguirá trabajando activamente en la búsqueda de los derechos y la mejora en la calidad  de vida de este colectivo y seguirá  colaborando con el gobierno autonómico en la creación de un modelo estable de calidad, que dé cobertura a todas las necesidades y expectativas de las personas con trastorno mental grave de Extremadura. 

Observatorio de Salud Mental de FEAFES EXTREMADURA

20 oct 2011

PONENCIAS DE LA 2ª MESA DMSM: "Afronta el reto: Atención infanto-juvenil en Salud mental"

1ª PONENCIA: LA EVALUACIÓN Y FORMULACIÓN DIAGNÓSTICA EN PSIQUIATRÍA INFANTO-JUVENIL. Luis Martín Recuero. Médico Psiquiatra. E.S.M. Navalmoral de la Mata (Cáceres)

Situación actual de la Psiquiatría Infanto – juvenil:
§  No reconocida como entidad propia.
§  Escasos recursos específicos: “internos”  (3 ESM en toda la Comunidad Autónoma); “externos” (?).
§  El Niño  no es un adulto pequeño.
§  Formación adecuada.
§  Cuadros complejos, específicos, características propias.
PROBLEMA PSICOPATOLÓGICO INFANTIL
“Cualquier comportamiento que hace sufrir al niño y a su entorno y que limite sus posibilidades de realización personal, actuales o futuras”.
Dos tipos:
a)      Menores, comunes o fisiológicos:
Primer año: Chuparse el dedo, mantenimiento del uso del chupete, problemas de sueño y cólicos.
De 1-4 años: negativismo, oposicionismo, tartamudeo fisiológico, retardo fisiológico en el habla, problemas de sueño, terrores nocturnos, chuparse el dedo, rabietas, problemas de limpieza, aislamientos no graves, miedos.
4-6 años: Mentiras, oposición a las normas, confabulaciones, ilusiones perceptivas, intento de imponer su autoridad, enuresis-encopresis, peleas, demanda de atención, desobediencia, miedos, celos, timidez, lloriqueo.
 6-11 años: Problemas de comportamiento, oposición, timidez, agresividad, dificultades con las normas escolares, dificultades de atención.
 +11 años: Persisten y aumentan los problemas de conducta y comportamiento: hurtos, problemas de independencia, pequeñas rebeliones, problemas  en torno a la sexualidad (masturbación).
b)      Problemas psicopatológicos mayores:
0-2 años: Autismo, Estructuras deficitarias, Síndromes por deprivación , Trastornos del sueño, Trastornos digestivos.
2-5 años: Psicosis desintegrativa , Trastornos del lenguaje, Trastornos esfinterianos, Negativismo y aislamiento, Miedos, Estructuras deficitarias, Angustia por separación.
6-11 años: Trastornos específicos de aprendizaje, Fobia escolar, Mutismo, Tics, Toc , Ansiedad generalizada.
11-15 años: Trastornos de la alimentación, anorexia nerviosa, Trastornos de la sexualidad, Trastornos de la conducta disocial , Depresiones, Síntomas de conversión, Esquizofrenia
OBJETIVOS DEL DIAGNÓSTICO:
 “CONOCER PARA INTERVENIR/EVALUAR PARA TRATAR/DIAGNOSTICAR PARA CURAR”
-. Conocer causas y factores del problema que nos ocupa.
-. Identificar estructura psicopatológica subyacente.
-. Desarrollo psicobiológico y social del niño previo.
-. Insertar su problema en su biografía (sentido evolutivo y cambiante de la personalidad infantil).
-. Preparar el camino para la intervención.
-. Formular el juicio clínico y propuesta de tratamiento
PROCESO DIAGNÓSTICO:
Primera fase: - Identificación del problema y planificación del procedimiento (primer contacto).
Segunda fase: - Recogida de información (entrevista).
Tercera fase: - Elaboración de la información.
Cuarta fase: - Hipótesis diagnóstica y juicio clínico.
Quinta fase: - Comunicación de los resultados.
Tercera, cuarta y quinta fase = Informe.

DIFERENCIAS:
-. AL NIÑO/ADOLESCENTE LE LLEVAN AL CLÍNICO.
-. EL NIÑO NO ES EL INFORMADOR PRINCIPAL.
-.LA PROBABLE FALTA DE RESPUESTAS.
-. EXPERIENCIA TOTALMENTE NOVEDOSA.
-. INFLUENCIA DE LAS VARIABLES AMBIENTALES, LOCALES, ETC.
-. LA VISIÓN DEL MUNDO DE LOS CRIADORES.

ACTITUD DEL CLÍNICO EN EL PRIMER CONTACTO CON EL NIÑO: Ambiente de cordialidad. Evitar los reproches y críticas. No forzar la situación. Ayudar al niño según su edad y capacidad de comprensión. Ayudar al niño a expresarse a través de medios indirectos (juguetes, dibujos, otros niños-personas…). Utilizar un lenguaje sencillo y claro. Escuchar todo lo necesario. La comunicación gestual o táctil puede ser muy útil. “Meterse en su pellejo”. Presentarse al menor, y después al resto de la familia. Preguntarle porqué cree que ha venido. Crear un ambiente de confianza (confidencialidad), sobre todo en adolescentes. Relaciones con iguales. Preferencias y gustos (colegio, amigos, asignaturas, profesores, comidas…). Familia. Observar la interacción adulto-menor (grado de crítica, hostilidad y afectividad, expresiones faciales y gestos). El lugar debe tener los elementos imprescindibles. No ser aleccionador. Poner límites. Evitar silencios largos. Medios de comunicación alternativos (juego, dibujos, gestos). Aceptar y guardar dibujos. No hablar con voz artificial. No hacer interpretaciones directas. Si hay juguetes no dejar que se saquen de la sala. Avisar del final cinco minutos antes de acabar.

LA ENTREVISTA:
-. Principal método de evaluación psicológica.
-. Complemento de la Historia Clínica.
-. Guión sobre el que basar la recogida de información (clara, explícita): ¿Cuál es el problema que le trae aquí?, momento presente, tiempo que lleva, soluciones intentadas y su grado de éxito. ¿ Para quién y cómo constituye esta conducta un problema? ¿En qué medida y/o forma se presenta? ¿Por qué acude en ese momento? ¿Qué le podemos ofrecer, en qué medida podemos ayudar?
-. Elaboración y comunicación de resultados (Informe clínico).
            -. Verbal: espontáneo, adaptado, variabilidad de la personalidad
            -. Escrito: claro, preciso, evitar tecnicismos: - filiación. - antecedentes (psicobiografía) - descripción fenomenológica del problema - juicio clínico – diagnóstico – pronóstico - plan terapéutico.

ERRORES COMUNES:
Clínico: Por ignorancia: falta de conocimientos necesarios. Por errores humanos: interpretación defectuosa de la información. Por abuso del nominalismo. Abuso del etiquetado. Evitar mantener la conversación alejada de temas de importancia. Evitar aliarse con el niño. No guiar a un niño sugestionable hacia respuestas inapropiadas. Evitar construir castillos en el aire ante asentimientos en niños poco habladores.
Niño: Inteligencia, lenguaje, estilo cultural. Por el tipo específico de problemas psicopatológicos y las dificultades de evaluación. Falta de visión evolutiva: juicio transversal y no longitudinal.
Contexto: Por lugar y ambiente inadecuados. Por interferencias de la familia

INFORMACIÓN DEL COLEGIO Y OTRAS FUENTES: Consentimiento de los padres. Puntos fuertes y débiles desde el punto de vista académico. Capacidades no académicas. Comportamiento en clase y en el recreo. Relaciones con compañeros y profesores. Otras observaciones de importancia. Inconsistencias en la información.

PRÓXIMA DÉCADAS: Comorbilidad, dobles diagnósticos y síndromes transicionales. Problemas psicopatológicos en edades tempranas. Generalización y adaptación de criterios diagnósticos. Formas de tratamiento más económicas. Desarrollo de la epidemiología y conocimiento de factores de riesgo.
2ª PONENCIA: Cristina Durán Cortés. Directora Técnica de Feafes Calma
Como todos sabemos las primeras etapas de la vida son cruciales para el desarrollo mental, físico y social. Lo que sucede desde el nacimiento hasta los 3 años de edad influye en nosotros para toda la vida.
Durante mucho tiempo se ha negado que los niños sufrieran trastornos mentales o se ha minimizado su importancia. Se han considerado problemas menores, sin embargo la realidad es bien distinta, más de la mitad de las enfermedades mentales de la población surgen en la infancia y existe una continuidad entre los trastornos mentales infantiles y los de la vida adulta.
Los datos epidemiológicos disponibles indican que hay una prevalencia del 20% de trastornos mentales de niños y adolescentes en todo el mundo. De este 20%, se reconoce que entre el 4% y 6% de los niños y adolescentes presentan un trastorno mental grave.
Hoy día no hay duda respecto a la gravedad y serias consecuencias que tienen estos trastornos cuando no se diagnostican y tratan, pues condiciona seriamente el futuro de los jóvenes disminuyendo sus oportunidades educativas, vocacionales y profesionales.
Se da la circunstancia de que un porcentaje muy elevado de niños y jóvenes que sufren trastornos mentales y no son diagnosticados terminan en Centros de Menores, es decir, lo que no hizo el sistema sanitario pasa a ser un problema del sistema judicial. No podemos olvidar que estos trastornos pueden prevenirse, otros tratarse y que la gran mayoría de estos pacientes puede llevar una vida satisfactoria.
De los estudios realizados por la Organzación Mundial de la Salud podemos extraer algunos datos que son muy concluyentes:
-. La tasa de prevalencia de las enfermedades mentales entre el 15 y el 20% de la población infanto-juvenil.
-. Es bien sabido por estudios científicos que el 80% de los trastornos mentales de los adultos tuvo su comienzo antes de los 18 años.
-. En el año 2020, a nivel mundial el 50% de la población infantojuvenil sufrirá un trastorno mental.
-. El suicidio es la tercera causa de muertes en adolescentes y jóvenes.
-. El 8% de los niños pueden padecer un Trastorno por Déficit de Atención e hiperactividad, y de éstos, el 70% padecerá además otros trastornos mentales asociados. Algunos datos específicos sobre el TDAH son: Uno de cada 20 accidentes de tráfico está provocado por un TDAH. Uno de cada tres internos de prisiones es TDAH. Uno de cada cuatro toxicómanos es TDAH.
Por otra parte distintas Organizaciones resaltan la importancia de la salud mental infantil. Por ejemplo:
La Organización Mundial de la Salud en sus “Guías sobre Servicios y Políticas de Salud Mental” resalta 3 aspectos fundamentales:
-. El primero de ellos es que se deben realizar Programa de investigación y dar prestaciones en las etapas en las que suelen desarrollarse los trastornos mentales, que como hemos visto hace un momento, suele ser en la infancia o adolescencia.
-. El segundo punto se refiere a la intervención precoz para prevenir o reducir la probabilidad de discapacidad en la edad adulta.
-. Y el último, hace referencia a la necesidad de dar prestaciones eficaces que permitan reducir la carga a las familias y los costes sanitarios.
En nuestro País, La Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud, pone de manifiesto que la promoción de la Salud Mental no es una competencia exclusiva de los servicios de salud, sino que se trata de una tarea intersectorial y multidisciplinar que necesita la implicación de educación, justicia, servicios sociales, trabajo y vivienda”.
Si hablamos de nuestra Comunidad Autónoma, el plan de salud mental 2007- 2012, dentro de sus líneas estratégicas contempla mejorar la atención a los niños y adolescentes con problemas de Salud Mental, por una parte incrementando los recursos humanos y los dispositivos asistenciales y por el otro mejorando la coordinación y la atención integral del Niño y el adolescente.
Ahora me gustaría hablaros sobre Feafes Calma, concretamente voy a explicaros ¿quiénes somos? Y ¿qué hacemos?
-. Feafes Calma es la Asociación para la ayuda a niños/as y adolescentes con Trastornos Mentales, está formada por 137 familias extremeñas y su sede se encuentra en Mérida.
-. Desde el 2.004 se realizan acciones dirigidas a mejorar el área social, familiar y escolar, nuestro fin último es mejorar la calidad de vida y facilitar la integración de estos niños. Por eso desde Calma trabajamos directamente con la familia, los niños y los educadores.
-. A las familias se les ofrece asistencia, orientación, así como psicoeducación y grupos de apoyo dirigidos por una psicóloga. Intentamos que los padres conozcan y comprendan el trastorno de su hijo/a en un espacio donde puedan además intercambiar sus experiencias y disminuir el estrés y la ansiedad que padecen
-. Con los niños y adolescentes se trabaja desde 3 disciplinas que son la Terapia Ocupacional, la psicopedagogía y la musicoterapia y además el ocio y el tiempo libre
La terapia Ocupacional se encarga de las dificultades de las actividades de la vida diaria y autonomía personal, la higiene, vestido, alimentación...
El objetivo es mejorar el desarrollo cognitivo y la integración sensorial para favorecer que el niño se desenvuelva con autonomía.
Desde la Psicopedagogía se trabajan las dificultades en la lectoescritura, las matemáticas, las técnicas de estudio y la relación con los compañeros. El objetivo es mejorar las habilidades académicas para prevenir o disminuir las dificultades y el fracaso escolar.
Por último la musicoterapia es la utilización científica de la música y/o de sus elementos con el fin de mejorar sus necesidades físicas, psíquicas, sociales y cognitivas. Entre sus objetivos está mejorar la atención y la memoria, elevar la autoestima, mejorar la psicomotricidad y desarrollar habilidades sociales.
Feafes Calma ofrece la posibilidad de establecer relaciones de amistad y proporcionar experiencias de ocio satisfactorias a niños y jóvenes con TDAH y Trastornos Asociados que presentan dificultades para relacionarse e integrarse en los juegos.
Por último, pero no por ello menos importante, nuestra labor con los profesionales de la educación, desde Feafes Calma se imparten charlas en Centros educativos de nuestra Región, además de la Organización de unas Jornadas anuales dirigidas a familiares y profesionales de distintos ámbitos. Por otra parte, estamos coordinados con los Equipos de Orientación y mantenemos reuniones periódicas con los tutores de los niños/as que reciben terapias en la asociación.
Durante el año 2.010, han pasado por nuestra asociación 57 personas, entre ellas familias con niños diagnosticados de TDAH y trastornos asociados, familias sin un diagnóstico, pero con sospecha de padecer un Trastorno y profesionales, sobre todo del ámbito educativo y social. Todas ellas demandaban información y asesoramiento, en sus distintos contextos.
Alrededor de 120 personas asistieron a las Jornadas que se organizaron para difundir los trastornos mentales infanto-juveniles y los diferentes métodos de intervención, asistieron mayoritariamente familiares y profesionales sanitarios, cerca de 100 personas participaron en la II Convivencia de Verano en la que se organizaron actividades de ocio familiar.
30 familias y 26 niños recibieron tratamiento intensivo, multidisciplinar e individualizado que incluía: psicología, terapia ocupacional, psicopedagogía y musicoterapia.
Y 11 han sido las charlas en centros educativos y una en la Facultad de Educación.
Actualmente Feafes Calma no dispone de continuidad en sus terapias debido a la escasa financiación que tiene.
Por eso, en este día, hemos querido destacar la importancia que tienen los Trastornos Mentales Infanto-juveniles, su impacto y repercusión social, para así haceros partícipes en la lucha por los derechos de los niños y jóvenes, que serán el futuro de mañana.
3ª PONENCIA: Encarna Alcalde Rodriguez .Vocal de Feafes Calma
Buenos días padres, sanitarios y técnicos de la salud mental.
Estoy en la asociación FEAFES-CALMA porque tengo un hijo de 14 años con TDAH
 A mi hijo se le diagnosticó hace 2 años. Es decir, que a partir de los 12 años de edad tengo un hijo con TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD del tipo desatento. Paradójicamente esa fue, “entre comillas” una buena noticia, porque hasta esa fecha yo creía tener un hijo vago, malcriado, despistado, que no atendía en clase porque no le daba la gana, que no hacía las tareas por lo mismo, descontrolado, desordenado en todas sus cosas, pesado, torpe, rarito, asocial, quisquilloso, contestón, nervioso, impulsivo ...... y todo eso, fruto de la mala educación que yo le estaba dando, por lo que, la culpable de todo, era yo.
En casa, la actitud familiar más frecuente era estar de mal humor, porque continuamente la estaba liando. Recuerdo que fueron 6 chaquetas de chándal las que perdió en 3 años de colegio. Con frecuencia perdía los cuadernos, olvidaba los libros en clase aunque tuviera exámenes al día siguiente, olvidaba hacer los deberes o entregar los trabajos después de haberlos hecho, ........ Como veis, está claro que era muy olvidadizo y despistado.
También patoso. El 99,9% de las veces que tomábamos algo en un bar, la fanta de naranja iba al suelo. Y daba igual que estuviera a su lado, como que la retirases a la otra punta de la mesa; esa fanta tenía que ir al suelo de una manera o de otra.
Además era lento y abstraído. Cada mañana para ir al colegio era un auténtico suplicio. Por su culpa, siempre, siempre, siempre llegaba de mal humor al trabajo, porque el despertar del nene era como el del oso perezoso, y no porque se quedara otra vez dormido o tuviera sueño, no, es que se quedaba “empanao”, como se dice ahora; perdía el control del tiempo mirándose al espejo, y no era presumido, tampoco era eso, porque también perdía la noción del tiempo mirando el pantalón, el zapato, mirando por la ventana, mirando la leche, la cuchara, la galleta, ........ Lo levantaba con una hora y cuarto de antelación y en ocasiones entraba en clase con la tostada en la boca y sin peinar.
Cada nuevo año escolar el profesor tardaba en llamarme solamente dos o tres semanas. En los primeros años, siempre iba pensando que me hablarían de lo bueno y lo listo que era mi hijo. Pronto fui perdiendo el gusto a que me citaran. Día que pasaba, día que daba gracias por terminar una jornada más sin problemas añadidos. En una ocasión me llegó a decir una profesora a los 10 días de comenzar el colegio que “¿como no me había dado cuenta de que mi hijo tenía un cierto retraso mental y que además era sordo?”. Ya no quería que me llamaran del colegio, porque, a pesar de que seguía pensando que tenía un hijo muy bueno y muy listo, no sé por qué, imaginaba que no era eso lo que me iban a decir.
Ya sabéis que las notas de la primera evaluación nos las mandan justo antes de las navidades. Mi hijo cumple los años el 20 de diciembre, con lo que el cumpleaños y los Reyes son inmediatamente después de saber las notas. Como siempre había sido mal estudiante, un año lo amenazamos con no recibir regalos en su cumpleaños ni en los reyes si le quedaban dos o más asignaturas. El resultado fue malo. No hubo regalos ni fiesta de cumpleaños.
El año siguiente hicimos lo mismo, pensando que habría escarmentado. Él ya sabía que con nosotros no se jugaba. Ese año no celebramos ni la nochevieja. Nunca lo he pasado tan mal aplicando castigos, porque, a todo esto, él me decía: “Mamá tu no te sientas mal, que yo sé que me merezco estos castigos, y sé que tengo que asumir las consecuencias de no haber estudiado lo suficiente”
A final de curso, lo que solía pasar, es que los profesores lo aprobaban. Decían; “La mayoría de los exámenes están suspensos, pero en conciencia no lo podemos suspender, porque sabe de sobra todos los contenidos”
No me cuadraban las cosas. Si mi hijo era tan inteligente, como ellos decían, si se aprendía las cosas con solo atender a la explicación o pasar una ojeada por el libro, y si además, pasaba horas y horas delante del libro, porque lo obligábamos a eso. ¿Por qué suspendía entonces?. Cuando le preguntábamos a él, la respuesta era siempre la misma: “Mamá, es que me quedo “empanao” en el examen”. Pedí que me enseñaran algunos exámenes y efectivamente, sólo contestaba 1 ó 2  preguntas del total.
Pero ¿cómo podía ser?. Si yo le había tomado la lección el día anterior y se la sabía con puntos, comas y con una soltura sorprendente.
Sus profesores lo tenían claro “Este niño se dedica todo el tiempo del examen a mirar por la ventana y a distraerse con moscas imaginarias y no contesta el examen porque no quiere,  por llamar la atención  o porque simplemente tiene muy mala leche”.
Un día me puse con él a estudiar matemáticas y me di cuenta de que se le había olvidado hacer las operaciones más básicas, por lo que me asusté y llegué a pensar que podría tener alguna enfermedad grave. Fue por esto, por lo que lo llevé a la Neuropediatra. Gracias a Dios no había enfermedad grave. Lo que tenía era TDAH del tipo desatento.
Para ella estaba tan claro que era de libro y explicaba que había ido tirando a trancas y barrancas en el colegio porque es muy inteligente y una cosa enmascara la otra. Por fin todo tenía sentido y explicación y también, por fin yo tenía razón: mi hijo era inteligente. Ahora sólo me quedaba demostrar que además era un buen chico
Una vez asumido el diagnóstico, te pones a pensar en frío las cosas y comienzas a acordarte de las veces que a tu hijo le has echado la bronca, que lo has castigado, lo has llamado torpe, malo, vago, inconsciente, incluso le has dado un cachete por esto o aquello. De repente te entra un remordimiento, y una pena, y una congoja y una rabia por todo lo que has hecho mal, porque no has sabido entenderlo y ayudarle y sobre todo porque no sabes hasta donde has dañado su personalidad con tanta incomprensión.
Mi hijo tuvo que cambiar de colegio porque, a pesar de que intentamos explicarle a los profesores en lo que consistía su problema y lo que ellos podían hacer por él, para que el día de mañana pudiera llevar una vida absolutamente normal, la respuesta por parte de la mayoría del profesorado no fue la esperada. Él tenía que luchar a diario con la mala fama que había adquirido con anterioridad. Pero lo peor de todo es que sus profesores no valoraban los lentos pero firmes avances que iba consiguiendo.
No se daban cuenta del esfuerzo tan grande que le suponía no olvidarse de hacer la tarea, no tirar los lápices al suelo, no olvidarse de llevar a casa el libro del examen del día siguiente, el gran logro que suponía para él ser capaz de contestar la mitad del examen,  estar atento más de 15 minutos seguidos y no despistarse, y sobre todo, no se daban cuenta de lo contento que estaba mi hijo, al haber descubierto que él no era toda esa serie de calificativos que he dicho antes, sino que tenía algo dentro que no podía evitar,  que no era culpa suya, pero que, con el tiempo, podría controlar.
En el nuevo colegio seguimos luchando, y es que el grado de implicación del profesorado es desigual, los hay muy concienciados y saben como abordar el problema, los hay que han oído hablar del tema y parece que se interesan aplicando hoy algo pero fastidiándola mañana, y los hay, por desgracia, que siguen pensando que eso de la hiperactividad es una palabreja que está de moda, y que no es mas que el nombre que se le ha puesto a los niños mal criados.
Desde que sabemos que tiene TDAH y tratamos su problema, la cosa ha cambiado mucho y no porque a mi hijo le esté desapareciendo el trastorno o le funcionen mejor sus circuitos internos, no es eso. Es que los médicos, psicólogos y técnicos en la materia están mejorando nuestra “calidad de vida”, ya que el trabajo se está realizando a dos bandas, él por un lado y nosotros, los padres, por otro:
·         Le han enseñado técnicas de estudio eficaces para mejorar sus notas y a nosotros nos las han enseñado también, para que lo controlemos en sus estudios;
·         Le han enseñado pautas de conducta para los momentos críticos y a nosotros nos han corregido nuestras pautas de conducta, para paliar esos momentos críticos;
·         Le han subido la autoestima, que la tenía por los suelos y a nosotros nos la han sacado del baúl de los recuerdos al decirnos continuamente que ni él ni nosotros somos los culpables de lo que le sucede;
·         Y por último y no menos importante, el tratamiento farmacológico que tiene, está haciendo que mejore notablemente su atención y a nosotros nos han recordado, que si nos entra dolor de cabeza por tantos y tantos problemas, para eso concretamente se inventó la aspirina.
Por fin el año pasado un profesor resaltó los grandes valores que tiene Álvaro y nos habló de su lealtad para con sus amigos, de su generosidad, buena educación con los mayores, madurez de pensamiento, inteligencia, buen humor, incapacidad de mentir, ......... Bueno, también añadió que seguía siendo despistado, que llegaba tarde mucha veces a clase o al estudio, que era lento de reacción, que estudia menos de lo debido, ......  pero aún así el chico ha sido capaz de aprobar el curso completo y hasta ha sacado un 10 (en gimnasia, pero es un 10 y a mí me gusta decirlo). Está tan eufórico con sus notas que ya se imagina a sí mismo sacando varias matrículas de honor para el año que viene. Como optativa va a seguir con francés, porque como va a ser astronauta y se ha enterado que han cerrado la base de Houston, se va a tener que ir cursar sus estudios a la base de Francia, aunque está dudando entre este país o Rusia, no lo tiene muy claro.
Esta es la historia de mi hijo hasta el momento y como habéis comprobado, está llena de manos recuerdos. Sin embargo, lo que quiero transmitiros, es mi visión futura del problema, que, para mí, es claramente esperanzadora
Siempre he querido a mi hijo en la forma que una madre sabe querer. Pero, tantos problemas hacían se me olvidara de vez en cuando, y lo malo es que él lo notaba. Ahora no se me olvida nunca, nunca, y lo que es más importante, sé que él también lo nota.
Muchas gracias.

18 oct 2011

PONENCIAS DE LA 1ª MESA DMSM: "Afronta el reto: La participación activa de las personas con enfermedad mental. Empoderamiento en Salud mental".

1ª Ponencia: Jorge Sánchez Ramírez
El terrible estigma que arrastran los enfermos mentales a lo largo de la historia de las sociedades humanas es el principal obstáculo con que los enfermos mentales se encuentran para su integración práctica y productiva en la sociedad. Esto viene ocurriendo desde siempre, y sigue ocurriendo ahora, en nuestros días.
Los poderosos prejuicios que ostenta la mayoría de la sociedad contra el enfermo mental impiden, en su mayor parte, la recuperación de su enfermedad, cuando ésta no incapacita al enfermo para su integración laboral, primero, y como consecuencia de ésta, social, después.
La causa de esta estigmatización, que es una persecución más o menos encubierta, radica en gran medida en la parte de maldad que oculta la naturaleza humana, de la que, obviamente, todos participamos.

Sin embargo, debe manifestarse abiertamente que la persecución que sufren con tanta frecuencia los enfermos mentales no se justifica por proceder de los instintos más primitivos del ser humano. El estigma que tienen que soportar los enfermos mentales y, con frecuencia, sus familias, no es ni más ni menos que un caso de acoso moral a escala macrosocial. En este sentido, por estar tan extendida la estigmatización hacia el enfermo mental, ésta parece natural, lógica e inevitable.
Pero en unos tiempos en que una gran parte de la población total ha sufrido, sufre o sufrirá alguna enfermedad mental, aunque sea episódica y transitoria, es intolerable desde un punto de vista sanamente democrático, que una gran parte de individuos integrantes de esa población sufran persecución por su condición de enfermos mentales. Forma parte esencial del progreso de nuestra sociedad erradicar los prejuicios en que se basa la persecución de las minorías, especialmente cuando esta persecución -la estigmatización- se da como consecuencia de que los perseguidos padecen algún tipo de enfermedad.
Un análisis cuidadoso de las posibilidades de recuperación más o menos total de los enfermos mentales, demostraría que la recuperación es posible, y que depende en importantísima medida de la respuesta que la sociedad dé al reto de la salud mental. Porque la salud mental no es ya asunto exclusivo de aquellos que han tenido la desgracia de perderla, sino de todos los agentes sociales que se interesen por la salud política de nuestras democracias, uno de cuyos pilares fundamentales es el respeto de los derechos humanos de todos.
Es obvio que el estigmatizar a un colectivo numeroso por su condición de enfermos, es una peligrosísima desviación de lo que en nuestros días entendemos por ética democrática. El más conocido ejemplo de semejante desviación lo dió el nazismo alemán, que no sólo persiguió, sino que consumó la estigmatización del enfermo mental con el asesinato de miles de personas con enfermedad mental. En cierta medida, la sociedad está reproduciendo las conductas criminales de los nazis en el actual problema de la estigmatización del enfermo mental, estigmatización que, como hemos apuntado, tiene sus graves consecuencias sobre la vida real de los enfermos mentales bajo la forma de exclusión social de éstos.
Si esta exclusión es erradicada, el empoderamiento del enfermo mental que forma parte del lema de esta mesa será una realidad en un futuro cercano, porque la estigmatización de la enfermedad mental es incompatible con una sociedad que se base en principios éticos democráticos. Y no sólo es incompatible con los principios de nuestras sociedades avanzadas, sino también con la realidad del enfermo mental, que demuestra que éste puede ser un miembro útil de la sociedad si la sociedad se lo permite. En este sentido, hay que poner de manifiesto que, paradójicamente, gran parte de los grandes talentos que han hecho posible el progreso de nuestra sociedad, eran enfermos mentales. Grandes genios, cuyos nombres todos conocemos, desde Beethoven y Nietzsche, hasta el famoso Premio Nobel John Nash, han sufrido el azote de la enfermedad mental, pese a lo cual, han conseguido desarrollar una carrera personal de éxito inmortal. Esto es un indicativo más de que la capacitación del enfermo mental, en diversos grados, es perfectamente posible, siempre y cuando el enorme peso de la crítica perversa no recaiga sobre él".
2ª Ponencia: Antonio Paz Robles.
Buenos días: me gustaría hablar de varias cosas que creo son importantes desde el punto de vista de la enfermedad como paciente, pero también desde el punto de vista personal, como ciudadano; atendiendo a aquello que nos ofrecen y en lo que tenemos que colaborar y también desde la participación propia, desde nuestra perspectiva, voluntad o implicación en la recuperación.  
Me gustaríe empezar a hablar sobre la importancia de tener Conciencia de enfermedad: al principio no es fácil ya que no eres consciente de ello, hasta que no te diagnostican la enfermedad, por eso a medida que pasa el tiempo te vas dando cuenta del problema que tienes y lo vas asumiendo. La medicación es fundamental, aunque hay personas que creen que están bien y dejan de tomarla y lo que hacen es que vuelven a recaer por eso es importante mantener una relación terapéutica estrecha con el especialista y seguir su prescripción.  Un problema de la medicación son los efectos secundarios, cuanta más medicación tomas mas efectos secundarios tienes pero con el paso del tiempo, y según como te encuentres, te la van reduciendo y esos efectos van disminuyendo.
Asistir a los centros: allí es donde te enseñan lo que es la enfermedad, los síntomas que tiene, convives con gente que padecen la misma enfermedad que tú y nos ayudamos unos a otros.
El apoyo de la familia: Yo en mi caso tuve mucha suerte ya que ellos siempre estuvieron a mi lado en los momentos más difíciles; hay familiares que tratan de tapar o aislar al enfermo, bien porque no lo comprende o bien porque se avergüenzan de ello y lo que hacen es perjudicarle. Por eso creo que la familia es una gran base donde poder apoyarse para seguir adelante.
La integración en la sociedad: Hoy en día poniendo de tu parte y gracias a la medicación, a los centros y a la participación activa puedes integrarte en la sociedad; es bueno relacionarte con gente que no este relacionada con la salud mental. Para poder integrarte: llevar una vida normal, no consumir drogas ni alcohol, recuperar amistades que debido a la enfermedad se perdieron, gracias al diálogo y la conservación puedes establecer relación con cualquier persona.
3ª Ponencia: Victoriano Lema Verdejo.
Mi experiencia en la rehabilitación Psicosocial:
Empezaré contando el por qué y cómo llego al CRPS:
Llego después de pasar por varios psiquiatras y haber estado 1 año sin querer salir de mi casa, uno de estos psiquiatras me habló de un centro que me vendría bien.
Voy a conocerlo en compañía de mi familia, la verdad yo no sabía ni donde estaba y para qué iba allí, estaba muy enfermo. Y así llego al CRPS.
Pasada una semana fué a recogerme a mi pueblo un monitor con una furgoneta ,me recogía a mí y a otros compañeros.
El primer día allí, creía que aquello era como un lugar donde tenías que tener mucha disciplina y un lugar donde te estudiaban; la verdad tenia un poco de miedo, pero empezaron hacer actividades conmigo como deporte, programas para que yo conociera cuál era mi enfermedad y por qué se producía y como saber reconocer cuando podía tener una recaída; también hacíamos relajación, actividades por la tarde de música, de manualidades, piscina, grupos de autoayuda.
La tutorías con mis psicólogas y psicólogos, que he tenido unos cuantos y de todos ellos he aprendido cosas  y a los que  estoy muy agradecido, y así poco a poco me fui abriendo a los monitores y a mis compañeros, porque al principio yo no quería hablar con nadie siempre estaba alejado de los demás, también decir que ellos hicieron que yo me fuera abriendo cada vez más, pues yo veía que ellos me apreciaban, y así poco a poco gracias al cariño que ellos me trasmitían al igual que mis compañeros y a mi fuerza de voluntad empecé a ser una persona más abierta, volví a reír, cogí más confianza en mi mismo y, lo que es mas importante, recuperé a amigos que por culpa de mi enfermedad había perdido y empecé a animarme a hacer cursos, al principio cortos, y poco a poco fui haciendo cursos de muy larga duración; También tengo que decir que si no tienes fuerza de voluntad, de poco te sirven los programas y yo, gracias a Dios, tengo que decir que tengo mucha fuerza de voluntad, son dos cosas que tienen que ir unidas los programas y la fuerza de voluntad sino no hay recompensa.
También decir que con el CRPS he viajado a muchos lugares; gracias al programa de viajes, además de ver  lugares muy bonitos y que nunca creí que iba a  ver, volví a recuperar mi autoestima. También he viajado con el COTL que es el centro de ocio y tiempo libre, pero sobre todo a viajes de FEAFES, también a viajes organizados por el  CRPS viajes de  familia donde viajábamos los usuarios con algunos familiares nuestros y se hacían programas donde los padres hablaban con los monitores y con los psiquiatras  de cómo veían a sus hijos y de sus inquietudes y sus miedos sobre la vida de sus hijos.
Bueno también tengo que comentar que en el Centro  de Ocio hacemos actividades de manualidades, salimos todos juntos a tomar algo, vamos a visitar lugares, hacemos actividades y aprendemos a m manejar los ordenadores en fin es nuestro lugar de  Entretenimiento y ocio.
También hago un programa con la trabajadora de Inserción laboral, en el cual buscamos posibles cursos para hacer, aprendo a buscar trabajo a través de Internet o hacer currículo vitae etc., cuyo nombre técnico es el TIL
Pero pienso que falta algo, donde el usuario se sienta realizado como hombre y como persona, que yo veo muy necesario y mis compañeros son de mi misma opinión, un Centro Ocupacional de Empleo.
Por ultimo aprovecho para reivindicar a los psiquiatras que nos den tantos meses hasta la próxima cita, pues la medicación es agresiva y tenemos efectos secundarios bastante incómodos para llevar la vida diaria, por lo cual les pido que acorten los plazos para vernos, “cuatro meses o seis meses es mucho tiempo”
También pedirles que piensen un poquitos en los efectos secundarios tan tremendos que tienen algunos medicamentos, la mayoría de los usuarios se quejan de que toman mucha medicación, gracias a Dios no es mi caso, hablo como portavoz de mis compañeros y amigos, decir que todos coincidimos al expresar que,  por la enfermedad pero también por la medicación hemos perdido memoria y en otros casos se ha engordado mucho, se tiene colesterol, diabetes... Por ultimo hacer el llamamiento a los laboratorios que investiguen en crear medicación menos agresiva que no alteren tanto nuestro metabolismo y nuestras neuronas, en conclusión nuestra vida.